Trois ans après le diagnostic de la maladie de Crohn, Sandrine a pu arrêter son traitement. Dix ans après, elle n’a jamais eu de rechute et se considère guérie.

2008-2009 : Après avoir vécu des épisodes douloureux au niveau du colon (abcès, fissures…), le printemps 2009 s'annonce de plus en plus handicapant avec des spasmes, du sang dans les selles et des douleurs violentes. Je consulte un médecin généraliste et un gastro-entérologue qui ne s'alarment pas. On me prescrit du Doliprane; je tiens bon sans arrêt de travail jusqu'aux vacances d’été, en pensant que le repos me fera du bien. Malheureusement ce fut un leurre. Impossible de vivre des vacances en famille avec enfants en bas âge de 2 et 6 ans, en ayant besoin d’aller aux toilettes en urgence 30 fois par jour et se tordant de douleur nuit et jour… J’ai donc dû consulter sur mon lieu de vacances et me suis retrouvée avec de la morphine et un pré-diagnostic de maladie de Crohn.

Puis, ne tenant plus de douleurs, ce fut un rapatriement en urgence à l'hôpital à Paris.

Après divers examens, le diagnostic de la maladie de Crohn tombe. On m’annonce une maladie chronique, à vie, nécessitant selon la gravité, des traitements plus ou moins lourds, dont l’un qui consiste à se faire perfuser tous les mois à l’hôpital, pendant une demi-journée.

Après le temps nécessaire pour accuser le coup de l’annonce, accepter qu’à 35 ans on a une maladie chronique avec des perspectives de traitement lourd, la première idée qui m’est venue en m’apercevant que les médecins n’avaient pas tous le même avis sur quand décider d’appliquer tel ou tel traitement, c’est :

JE choisis ne pas avoir ce traitement lourd et JE VAIS ALLER MIEUX, VITE.

J’étais à l’hôpital, et il fallait que j’aille mieux avant ma sortie, pour éviter ce traitement par perfusion, dont je sens qu'il n'est pas bon pour moi.  

A ce moment-là, j’ai décidé que j’étais pilote aux commandes de ma guérison.

L’hôpital est un lieu particulier, et on y fait de nombreuses rencontres. Cela m’a permis de me rendre compte que mon cas était très léger au regard d’autres patients croisés, et que j’avais la chance d’avoir mes capacités intellectuelles, physiques et une famille sur qui compter. Cela m’a aidée moralement.

Durant ce séjour, je recevais de multiples messages et c’était l’occasion également de me rendre compte de tout l’amour qui m’entourait.

J’avais une famille, des amis, des collègues qui s’inquiétaient de moi, c'était tellement bon de sentir ça... J’ai notamment été très touchée et comblée de recevoir chaque jour un sms de ma maman, ce qui m’a fait beaucoup de bien, je ne la remercierai jamais assez. Mon mari a aussi été très présent, il venait chaque jour me voir, nos enfants étant restés en vacances chez ses parents.

Questionnant les causes de la maladie, je n’obtins pas de réelle réponse de la part du corps médical ; le stress fut évoqué, le côté psychologique aussi, et sur ce sujet, je savais que je ne devais pas m’inquiéter car j’étais suivie en psychothérapie et j’avais décidé de changer de vie en m’installant à mon compte ; je savais que je quittais le stress d’un travail qui ne me convenait plus, ne me nourrissait plus, ne me permettait pas de m’épanouir. Je savais que j’étais sur la bonne voie. Alors pourquoi étais-je malade ?

J’avais toujours eu une bonne santé, je mangeais sainement, faisait du sport, comment se faisait-il que cela m’arrivait ?

Mon premier traitement reçu par perfusion avec cortisone entre autre, se transforma en comprimés ; il me fallut un peu de temps pour remonter la pente ; je pus sortir au bout de deux semaines et comme je l’avais désiré, avec un traitement de comprimés Immurel (à base d’Azathioprine, immunosuppresseur) à prendre à priori à vie, mais sans la perspective du traitement intraveineux redouté ! Une belle victoire ! j’étais heureuse.

J’ai continué à être suivie par mon gastro-entérologue rencontré à l’hôpital, avec qui j’étais en confiance.

Avec ce médecin, je pouvais avoir de vrais échanges et me sentir écoutée et partie prenante de ma guérison.

Au fil du temps j’ai senti que je pouvais diminuer les doses de ce médicament (par ailleurs très nocif) ; je proposais à mon médecin de baisser les doses à chaque visite, et comme je n’avais pas de rechute, et qu’il avait confiance dans mes ressentis, nous avons à chaque fois décidé ensemble. J’ai beaucoup apprécié son écoute, son authenticité, son ouverture, la manière dont il m’a considérée et respecté mes choix.

En 2012, après plus de 2 ans de traitement, nous avons décidé que je pouvais arrêter totalement les médicaments, et aujourd’hui en 2020, je n’ai jamais fait de rechute, jamais eu d’autre crise, et même les visites de contrôle tous les ans, il m’a dit qu'elles étaient inutiles maintenant.

En parallèle, je continuais d’être suivie en psychothérapie, et rencontrait d'autres thérapeutes pour nous aider dans les difficultés avec un de nos enfants. Un jour, un de ces thérapeutes quand il a su que j’avais cette maladie,  m’a conseillé de lire le livre, « Ce que vos maux de ventre disent de votre passé », de Guislain Devroede, professeur Canadien qui a étudié pendant 30 ans toutes les maladies de la même famille que la maladie de Crohn.

Et là, ce fut pour moi une révélation et une évidence. Les causes tant cherchées m’étaient enfin offertes.

Ce livre mettait en évidence le lien entre ce type de maladie et un passé d’agression sexuelle, conscient ou non, vécu ou hérité. Il évoque des études attestant que 50% des personnes qui ont des symptômes de colopathie fonctionnelle ont eu dans leur passé des agressions sexuelles, relevant du viol, de l’inceste, parfois en écho avec ce que leurs parents ou ancêtres avaient pu vivre du même ordre et qui était resté caché, non dit... Et de mon côté, c’était bien mon cas. Et c’était certainement pour cela que j’avais ressenti le besoin de consulter un psychologue dès mes 30 ans, sans trop savoir pourquoi au début...

A la lecture du livre, alors que je n’avais plus aucun symptôme de la maladie, mes douleurs se sont réactivées pendant 24 heures, le temps pour moi de prendre conscience, d’une autre agression dont je n’avais pas pris conscience auparavant.

Suite à cette nouvelle prise de conscience qu’un événement que j’avais oublié, était un viol, la douleur s’est arrêtée instantanément et n'est jamais revenue.

J’ai évoqué ce lien avec mon gastro-entérologue, qui m’a confirmé en connaître l’existence. Il m'a dit qu’il était difficile pour les médecins d’aborder ce sujet, n’étant pas psychologues. Dommage, car je pense qu’il serait bénéfique de mettre en place un accompagnement avec un confrère psy pour optimiser les chances de guérison des patients. Mais ça ce n’est que mon avis !

J’ai compris que désormais j’allais pouvoir entamer ma vraie guérison, plus profonde, celle de ces traumatismes corporels et émotionnels liés au passé.

En un peu moins d’une dizaine d'années, j’ai ainsi pu travailler en psychothérapie, et d’autres thérapies brèves comme la PNL, l'hypnose, l'EMDR, l'EFT, la psychanalyse transgénérationelle, les réflexes archaïques, mais aussi la naturopathie, la danse thérapie, le travail psycho-corporel pour reconstruire le féminin ...

Tout ceci a eu un coût financier conséquent, mais pour moi c’était prioritaire. Alors j’ai fait le choix, de dédier un budget pour cela, et de me priver d’autres choses plus futiles. Car il est vrai qu’aucune des thérapies n’a jamais été remboursée.

J’ai également entamé une démarche pour porter plainte contre un de mes agresseurs, un médecin.

Chacune de mes agressions a été avec une personne de mon entourage. Il m’a été impossible d’envisager de porter plainte, par peur de blesser mes proches, pour protéger l’image des agresseurs, par honte, culpabilité aussi. J’ai pu envisager uniquement de le faire pour le médecin, plus de dix ans après.

Et ce fut un véritable parcours du combattant, qui m'a demandé beaucoup de courage et encore de l'argent pour financer des frais d'avocat. Au final j’ai pu être entendue par l’Ordre des médecins, pour qui il n’y a pas de prescription.

Une femme m’a offert une écoute très respectueuse et m’a permis de lancer un procès. Après des échanges de courriers éprouvants, une conciliation refusée car inadaptée, des ascenseurs émotionnels à l’idée de revoir cet homme, le procès a eu lieu.

J’ai pu dire ce que j’avais prévu, mes douleurs, mes handicaps dans ma vie intime pendant des années, mes thérapies pour m’en sortir.

J’ai souhaité leur faire prendre conscience, à ces médecins qu’ils avaient la responsabilité de leurs actes et qu’en quelques minutes ils pouvaient détruire la vie de patientes, alors qu’ils avaient prêté serment.

Le médecin accusé n’a jamais dit qu’il n’avait rien fait, mais juste qu’il ne se souvenait pas de moi.

La présence de mon mari, mes amis proches et mes parents a été très soutenante et émouvante. Les larmes de mon père tombant dans mes bras, sont un souvenir fort et inoubliable…

Puis le courrier du verdict est venu, annonçant que j’avais perdu. Ce fut terrible, un sentiment d’injustice, de la colère, des larmes encore… J’ai fini par accepter, et rester sur cette image de l’audience où là-bas, il n’y avait pas photo, j’avais bel et bien gagné. J’avais été entendue en tant que victime, et porté mon message haut et fort au nom également de toutes ces femmes qui ne peuvent pas le faire.

Ce procès fut un des éléments majeurs dans mon parcours de guérison, en posant un acte symbolique fort d’affirmation et de reconnaissance en tant que victime.

J’ai en parallèle suivi les conseils d’un autre médecin généraliste acupuncteur, en termes de nutrition. J’ai également fait des tests d’intolérances alimentaires pour suivre l’évolution de ce que mon corps acceptait. Cela a été l’occasion d’arrêter de fumer aussi, même si je n’ai jamais été une grosse consommatrice. J’ai également entrepris un « nettoyage » en homéopathie de tous les médicaments lourds que j’avais reçus dans le passé.

Aujourd’hui, je sais que je n’ai plus cette maladie.

Je reste cependant sensible du côté intestinal, digestif. Je mange de tout, consomme peu de gluten, de laitages, de viande et tant mieux car cela sert aussi mon engagement pour l’environnement. Je pratique quotidiennement la méditation, régulièrement les balades en forêt, l’ostéopathie, l’hypnose, la natation, le dessin ; je prends du temps pour moi, pour me faire du bien, je gère mieux mes relations aussi...

J’ai un mode de vie beaucoup plus harmonieux depuis cette maladie. J’ai découvert les notions de prendre soin de soi, se respecter, écouter son corps.

La maladie m’a permis de me connaître mieux, de guérir mes blessures, de changer mon mode de vie pour aller mieux, d’apprendre à me faire plus confiance, de découvrir que mes comportements et pensées avaient un impact sur ma santé.

Elle m’a également permis de me pardonner, et plus tard de pardonner à mes agresseurs, d’apprendre à me respecter plus, et à me faire respecter, afin que les « abus » ne fassent plus partie de ma vie. Un long chemin, qui après des années continue de me demander de progresser sur ce thème dans tous mes domaines de vie : personnel, professionnel, amical, amoureux.

Ma manière de faire a été d'accepter cette maladie et pas de me battre contre, tout en choisissant de comprendre ses messages.

J'ai eu en effet besoin de chercher les causes, les messages, cheminer avec ce que je découvrais en observant comment mon corps y réagissait. Lorsque les symptômes, les douleurs sont là, on ne peut pas les refuser. Pour moi, guérir n'a rien à voir avec supprimer les symptômes. Pour guérir, je crois qu'il faut aller à la cause et écouter les symptômes plutôt que les faire taire. En revanche, on a le choix de comment on veut vivre ce qui nous arrive. C’est là qu’entre en jeu selon moi, notre responsabilité, notre pouvoir, pour s'aider soi-même. Cela parle de quels changements nous sommes prêts à faire pour considérer la maladie, rééquilibrer notre vie.

Eternelle optimiste, pour moi il y a toujours de l'espoir, à condition d'y croire, de ne pas donner trop de crédit aux dires qui viennent de l'extérieur, d'agir et parfois de ne pas agir !

J’ai choisi d’être actrice de ma guérison et de faire équipe avec mes médecins et thérapeutes.

Il s’est aussi agi d’accepter les émotions qui se manifestaient à chaque étape, en étant accompagnée, car seule, cela n’aurait pas pu se faire.

Notamment, je me souviens que lorsque mon plus jeune fils était bébé, j’avais des accès de colère ultra violents quand il était en crise. J’ai eu à son égard des paroles que j’ai regrettées. j’ai pu plus tard en parler avec lui, et lui demander pardon. Car je savais le pouvoir de la parole et du pardon pour guérir.

Le corps médical évoque que, parmi les conséquences du traumatisme des victimes d’abus sexuels, il y a (et la liste est ici à minima), outre l’amnésie possible, les maladies, la dissociation du corps, des empêchements de vivre des relations intimes harmonieuses, la présence en soi d’envie de meurtre comme le dit très bien le Dr Violaine Guérin, spécialiste du sujet.

J’ai vécu tout cela.

Il se trouve que mon jeune fils, depuis son arrivée au monde, avait un comportement extrêmement violent à la maison. En grandissant, il disait souvent « je vais tous vous tuer ». Il était pour moi inconcevable de croire qu’un enfant soit violent sans raison, de croire à ce que disait la famille du type « il est méchant ». J’ai donc cherché à comprendre et à l’aider.

Nous avons d’abord découvert avec un test de QI, l’aspect haut potentiel qui expliquait en partie les colères liées aux frustrations, aux décalages, à son hyper sensibilité. Et puis, j’ai compris par la suite, avec la thérapie transgénérationnelle, qu’il portait beaucoup de colères en lui, et que ses maux étaient ceux qui n’étaient pas sortis chez nous, ses parents.

Et c’est ce thérapeute, consulté pour mon fils, qui m'a conseillé le livre de Guislain Devroede et a aidé notre système familial à aller mieux, car ce qui est sorti par notre fils était en rapport avec les secrets de notre famille, et notamment les violences subies non exprimées.

J’ai compris que les enfants malades le sont souvent à la place de leurs parents, qu’ils portent nos blessures non traitées. Et qu’il peut être plus efficace de chercher en soi les réponses pour les aider, avant de vouloir les soigner eux.

Anne Ancelin l’explique très bien dans son livre « Ces enfants malades de leurs parents ». Par exemple un enfant qui souffre d’énurésie au même âge que sa mère qui a été victime d’un traumatisme non exprimé.

Comprendre ces dynamiques systémiques est une véritable avancée dans la manière de pouvoir aider les malades. La thérapie transgénérationnelle (ou psychogénéalogie) et les constellations familiales sont très efficaces pour cela.

Pour ma part, j’avais posé l’intention de trouver les causes pour aider mon fils et moi à guérir, et tout ceci est venu. En travaillant à me guérir moi, et lui, nous avons au moins été deux à guérir, et notre famille a pu aller mieux.  

Je pense que pour guérir, il est essentiel de considérer les aspects psycho-émotionnels présents et passés, corporels, alimentaires, énergétiques. Je pense aussi que la médecine traditionnelle est tout à fait compatible avec les médecines naturelles et les thérapies diverses.

S'occuper à la fois de la tête, du corps, du coeur. Pensées, croyances, ressentis, actions, émotions. Car nous sommes des êtres humains et nous sommes un système qui a besoin d’être considéré comme un tout. Rien ne s'oppose, tout est juste et complémentaire dans ce qui peut aider.

Il est important de se faire confiance dans ses ressentis quant aux thérapeutes et médecins rencontrés en qui on doit avoir totalement confiance. Ces personnes sont là pour accompagner écouter, et aider à trouver les réponses en soi, les leviers qui vont déclencher la guérison. Si un doute existe, il est bon de s’écouter. Ne pas se faire imposer un traitement que l’on ne sent pas. Or dire non quand on a été abusé est un vrai défi, poser ses limites suppose de les sentir, et de pouvoir les dire. Cela aussi peut être un apprentissage.

Attention à ne pas faire trop de choses en même temps, se laisser des temps de pause, de repos, de digestion des processus, des temps d'intégration... Chaque chose vient à la conscience quand c’est le bon moment, quand on est en capacité de les gérer. Donc, confiance en ces processus invisibles.

Enfin, j’ai appris et constaté que le physiologique agit sur le psychologique, l’émotionnel, et inversement. Tout a son importance et est en lien. On sait aujourd’hui beaucoup de choses, les neurosciences notamment donnent plein de pistes, et c’est encore bien loin de toutes les capacités dont nous disposons. Toutes ces intelligences que nous utilisons si peu. Ce qui est sûr c’est que la peur, le stress, la colère agissent en faisant baisser notre immunité, et peuvent détruire des cellules. A l’inverse, les fameuses hormones du bonheur renforcent l’immunité. Et il suffit pour les activer de se faire plaisir, d’aimer, de faire du sport, d’être relié à la nature, d’être valorisé, d’avoir des pensées positives etc.

Violaine Guérin qui est à l’initiative de l’association Stop aux violences sexuelles, a mis en place un parcours thérapeutique avec un collectif de thérapeutes/ médecins et également une formation faisant intervenir différents corps de métiers pour sensibiliser et guider les éducateurs, enseignants notamment. Une belle démarche qui mérite d’être connue, soutenue, car il est temps de s’intéresser à la formation et à la prévention sur ces sujets.

Pour moi, il a été question de me faire confiance, ainsi qu’à mes ressentis, à mon corps et à ma petite voix intérieure. Avoir l’écoute des médecins et thérapeutes a été essentielle également, tout comme réaliser des projets qui ont du sens.

L’aspect relationnel est un des points d’appui pour guérir : relations avec les proches, relations avec les médecins et thérapeutes, et la relation à soi, car malgré tout, on est seul face à la maladie, et on a un rôle à jouer en étant son propre guérisseur.

J’ai au long de ces années toujours travaillé, et me suis formée pour aller vers ce qui me passionnait : accompagner les personnes à mieux vivre, à mieux travailler ensemble, à lancer leurs projets...

Je suis mes intuitions, l’élan de mon cœur en cherchant à être alignée avec mes valeurs. J’y arrive je crois, même si parfois cela nécessite d’affronter les peurs, les doutes et de les lâcher au profit de la confiance et de l’amour (pas toujours facile).

Aujourd'hui je suis à l'initiative du Fonds de dotation Les Acteurs du Possible, et mes parcours personnel et professionnel ont contribué à me lancer dans cette aventure.

Suite à ma maladie, j’avais envie de partager au plus grand nombre les histoires de ceux qui réussissent, ceux qui guérissent, en racontant les parcours, donnant des clés afin que chacun puisse se dire « c’est possible », car y croire c’est la première chose sans laquelle rien d’autre ne peut arriver.

Et j’ai l’ambition de croire que c’est ainsi que l’on pourra vivre mieux dans un monde meilleur.

Pour terminer, je dirais que rien n’arrive par hasard, chaque chose qui arrive dans ma vie, m’enseigne. Comme disait Mandela, soit je gagne, soit j’apprends. J’accepte que chaque situation difficile parle d’une partie de moi que je ne vois pas, et me demande de la regarder en face, avec humilité et engagement.

Chaque événement, même douloureux est un passage vers autre chose qui me fait grandir. A l’issue des épreuves il y a toujours des cadeaux qu'on ne pouvait imaginer avant. C’est pourquoi, je remercie la vie chaque jour et j’accepte ses mouvements et ses imprévus.

Participation à La Libre antenne du 31/10/2021-podcast

https://www.europe1.fr/emissions/libre-antenne-week-end/sandrine-nous-raconte-son-combat-contre-la-maladie-de-crohn-4074467